Lily Mackey z Marietty w Ohio zmaga się z nietypową chorobą - Epidermolysis Bullosa. Jej skóra jest bardzo delikatna. Każdy dotyk powoduje liczne rany na ciele, które zamieniają się w pęcherze. Te pękają, tworząc ubytki skóry, która następnie odpada.
Ran na ciele dziewczynki jest tak wiele, że zagrażają jej życiu. Rodzice starają się nie dopuścić do zabrudzenia skóry, bo to może prowadzić do groźnej infekcji, a w efekcie, przez obniżoną odporność, do śmierci.
Codziennie dziewczynka jest owijana bandażami od stóp, do czubka głowy. W czasie zmiany opatrunku 3-latka musi siedzieć nieruchomo, bo każdy gwałtowny dotyk, nawet najmniejszy, może spowodować kolejne uszkodzenia.
Rodzice dziewczynki walczą o jej zdrowie, poddając ją różnym terapiom. Także tym eksperymentalnym. Ich kontakt z córką odbywa się jedynie przez poszewki, które zakładają na ręce, aby zminimalizować zagrożenie powstania kolejnej rany.
Na dzieci dotknięte tą chorobą mówi się potocznie "dzieci motyle", bo ich skóra jest delikatna, jak skrzydła tych owadów.
