Myslela si, že když má práci a vztah, autismus se ji netýká. Diagnózu ziskala až po letech

Vyskytuje se autismus casteji u chlapcu než u divek? Už v roce 1981 britská psychiatricka Lorna Wing jako prvni vyslovila hypotézu, že divky s autismem, které nemaji intelektuálni postiženi, casto svuj autismus maskuji. Presto se i dnes zdá, že tyto poznatky v mnoha poradnách a diagnostických centrech stále nejsou bežne zohlednovány - riká v rozhovoru s Olou Pflumio, autorkou knihy My, lidé v autistickém spektru, pedagožka a aktivistka Ewa Furgał, zakladatelka Nadace Divky ve spektru.
Myslela si, že když má práci a vztah, autismus se ji netýká. Diagnózu ziskala až po letech
megaflopp//shutterstock

O. Pflumio: Existuje neco jako "ženský autismus"?

E. Furgał: Ne, takovou kategorii nepotrebujeme a zavádet ji by nebylo správné. Ale pohlaví hraje roli v tom, jak se človek v ruzných situacích projevuje. Společenská očekávání, která na dívky a chlapce klademe, utvárejí zpusob, jak autismu rozumíme. Napríklad dívky se často učí neprojevovat vztek - a práve proto bývá jejich chování méne nápadné a agresivita se u nich objevuje méne často než u chlapcu.

Pokud na to diagnostici neberou ohled, muže se stát, že mnoho dívek nikdy nedostane správnou diagnózu, protože jejich projevy neodpovídají tomu, co odborníci bežne u autismu pozorují. Dívky se mohou chovat jinak, mít jiné zájmy nebo jinak vyjadrovat emoce. Ale to neznamená, že existuje nejaký "ženský" a "mužský" autismus. To, že jsou dívky méne často agresivní, ješte neznamená, že žádné autistické dívky se nechovají agresivne. Rozdíly v projevech neznamenají rozdílné formy autismu.

Myslela si, že když má práci a vztah, autismus se ji netýká. Diagnózu ziskala až po letech
Myslela si, že když má práci a vztah, autismus se ji netýká. Diagnózu ziskala až po letechOleg Golovnev//shutterstock

Proč je autismus u žen často diagnostikován pozdeji?

Je to dáno historickým vývojem - první výzkumy autismu se zamerovaly hlavne na chlapce. Jejich prípady se objevovaly v odborné literature, a tak se postupne ustálil obraz autismu, který neodpovídá celé škále projevu. Dnes už víme, že Leo Kanner a Hans Asperger nebyli první, kdo se autismem zabýval. Už ve 20. letech 20. století publikovala práce sovetská psychiatrička Grunia Suchariewa, která popisovala autistické rysy u chlapcu i dívek. Její práce ale tehdy ve svete nezískaly pozornost a do angličtiny byly preloženy až v roce 2020.

Prvních čtyricet let tak v odborné i verejné sfére dominoval Kanneruv pohled: autismus je vzácný a týká se jen lidí s težkými komunikačními problémy a často i s mentálním postižením. Tento prístup prevládal až do 80. let, kdy Lorna Wing objevila práce Hansa Aspergera a zavedla pojem Aspergeruv syndrom.

Už v 70. letech Wing s kolegyní Judith Gould zkoumaly rodiny v londýnské čtvrti Camberwell. Zjistily, že pokud je autismus diagnostikován u dítete, podobné rysy často vykazují i rodiče - tedy že autismem muže být ovlivneno mnohem více lidí, než se tehdy predpokládalo. Wing zároveň upozornila na rozdíly v pohlaví - nikoliv populační, ale diagnostické.

Všimla si, že rozdíly mezi počtem diagnostikovaných dívek a chlapcu jsou vetší u detí bez mentálního postižení. A práve tehdy vyslovila myšlenku, že dívky časteji maskují své potíže - což muže diagnózu zkomplikovat. Bohužel, ani po desetiletích se tato perspektiva do diagnostické praxe príliš nepromítla.

Podobne jako u ADHD: Diagnostika vychází ze zkušenosti chlapcu

Ano. A navíc - dívky začínají s maskováním projevu dríve a jsou v tom úspešnejší než chlapci. Duvodem jsou opet společenské normy: dívky jsou vedeny k tomu, aby se prizpusobovaly, byly empatické a vztahove zamerené. To vše vytvárí tlak na rozvoj sociálních dovedností - a práve ty jsou hlavním kritériem v diagnostice autismu. K tomu se pridávají i speciální zájmy a opakované vzorce chování.

Dívky často zustávají bez diagnózy, protože jejich projevy pusobí "normálneji"

Presne tak. Navíc jejich zájmy bývají zamerené na mezilidské vztahy nebo psychologii - protože hledají odpovedi na své vlastní potíže. Naopak zájmy chlapcu často pusobí "podivneji" - treba vlaky nebo mapy - a víc pritahují pozornost odborníku.

Ale není to problém tech detí - je to chyba systému. Duležité není, čím se človek zabývá, ale jak se tomu venuje - s jakou intenzitou, a jak to ovlivňuje jeho každodenní fungování.

Kdy jsi sama zjistila, že autismus se muže týkat i tebe?

U me to šlo trochu opačne. Nejprve jsem se vubec dozvedela, že existuje autismus a Aspergeruv syndrom - a automaticky jsem prijala predstavu, že se to týká hlavne kluku. Bylo to v roce 2007, kdy jsem nastoupila do práce ve Fondu Společenství Nadeje. Tam jsem potkávala dospelé lidi s autismem, často s vícečetným postižením.

Tehdy mi pripadalo, že Aspergeruv syndrom mají hlavne muži - trochu výstrední, inteligentní, ale společensky neohrabaní. Vyplnila jsem si tehdy test AQ pro dospelé - vyšlo mi 40 bodu z 50. Už od 32 bodu se doporučuje kontaktovat odborníka - ale já nevedela, kam se obrátit.

Rekla jsem si, že to preháním - vždyt mám práci, vztah, zvládám život. Ale o osm let pozdeji, po další epizode deprese a neúspešné terapii, jsem narazila na první články o ženách s Aspergerovým syndromem. A tehdy mi to začalo dávat smysl. Rozhodla jsem se vyhledat odbornou pomoc.

Kdybych tehdy nenarazila na blog Kočičí svet ASD, možná bych diagnózu získala ješte pozdeji. Nakonec jsem ji dostala v roce 2015. Mela jsem obrovské štestí - tehdy bylo jen velmi málo míst, kde by vám verili, že autismus muže vypadat jinak než to, co známe z klasických popisu. Že se netýká jen chlapcu nebo lidí s težkým postižením. A že i dospelá žena muže žít s autismem - a dlouho o tom vubec nevedet.